今日は前回の起立性調節障害の話とは少し視点がかわり、治療までのアクセスを書き連ねてみたい。
この起立性調節障害について知らない人、そしてこの診断までいろんな病院にかかったり、起立性調節障害についての知識があまりない医者がいる病院にかかると、 聞いたお話でも、それでも医者？？？？という発言の多いこともある。
また、起立性調節障害の専門医は少なく、地方の病院は、起立試験をしてくれない病院もあるようだ。問診だけで診断というケースも聞く。問診だけでもしてくれて その後、きちんと処方薬やカウンセリング的に子供の困りごとについて寄り添う対応をしてくれるなら、いいと思う。
聞いた話では児童精神科にいったのに、心因的な問題だから、医療では治せないと言われたというケースを聞いた。児童精神科医で心因が要因なら、カウンセリングとか やることあるよね？と心の中で思った。その方が住んでいるところから通える範囲内で専門外来をしている病院を聞いたことがあったので、そこの病院を伝えてみた。
この病気は今の日本の医学では特効薬というものが存在しない。だから、その医者のいうことは全否定する話ではないが、対処法の薬で症状が緩和するケースも あるので、その医者は治療することを放棄したってことに聞こえた…。
以前に書いたように発達障害、睡眠の問題とかが理由か？、原因の一つか？起立性調節障害と併発している子がいるので、児童精神科の領域である可能性がある。 実際その子は別の病院では他の生きにくい性質との併用だったため、その医者の見立てがよくなかったと言っても言い過ぎではない。
話は少しそれたが、メンタルと疑う症状があっても小児科をまず最初に行くのを個人的にはおすすめする。あと、高校生以降の発症した人が病院困っている話も聞く。 この病気の情報が少ないよなと思う。
私はある起立性調節障害で有名な先生が県内の耳鼻科で非常勤医師として診療しているという話を偶々教えて頂いたので、万が一、高校生以降発症したらそこに行こうかとは
思う。あと今までいろんな薬を試してきて、この時に何が効いて等々娘の起立性調節障害の薬歴があるので、最初にかかった小児科が内科も一緒に診てくれるので、
お薬手帳とともに受診かな。
あともし今まで経歴がないのであれば、 kj2021.amebaownd.com この方が主催する交流会に参加することをおすすめする。都内の方なので都内に行くことができる人に限られてしまうが、親の交流会を開くだけでなく、都内近郊の学びリンクさん の起立性調節障害相談コーナーに参加されているので、今までの悩んでいる親御さんの相談をうける数は多い。また医学的な講演会や本などから知識がある方。実は私も参加させてもらったことがある。
あとは他の県にも起立性調節障害の親の会をされている方たちがいるので、そういったところで治療法や病院などの情報を教えてもらうのもひとつの手である。 ↓ ↓ ここの団体さんは各地にあるので行ける距離に親の会があるのであれば、ここで相談されるのも一つの手段。 pianetalice.mogmog.co
ここのサイト以外でもネットで検索されると、たくさん親の会が出てきます。
またご自身のお住まいが行きにくい、または初対面の方と話すのが苦手であるというのであれば、
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ここの会員の医者が所属する病院を探して、その病院に電話して診てもらえるかを私なら確認して受診するかな。
あとはうちの子は体制頻脈症候群なのでこちらの団体の講演会を聞いたことがありますが、 小児でないと起立性調節障害とは違う名前で呼ばれています。 ↓ ↓ jsoi-online.org
ここにも医療機関が書かれているので、ご参考に。
いろいろ書いたけど、この２年で思ったこと、知ったことは、まだまだあるので少しずつ雑談日記を書きながら更新していきたいと思います。
最後に：この病気を治す方法として何がいいのか？正直わからない。しかも病院に行っても症状が中々緩和されないケースもある。 なので、水分塩分、体調がいいときは散歩、時間が解決するというのは大抵な子にあてはまり、 時間、心身の休養が一番の薬だと私は思っているより信じている。
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